DOLAR 7,4097
EURO 9,0182
ALTIN 441,581
BIST 1542,45
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 14°C
Sağanak Yağışlı

217 STK ve sendikadan davet: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı tipi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada …

217 STK ve sendikadan davet: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın
09.12.2020
23
A+
A-

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı tipi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca bir adedinin (Nursinersen etken unsurlu ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’daSMA Tip II ve Tip III’de için fiyatsız uygulanıldığı aktarıldı. Lakin koronavirüsten ötürü birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için kelam konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde önemli sorunlar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması istikametinde düzenlemeler yapılması istenildi. Birebir vakitte önleyici sıhhat hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde şimdi yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon Doları bulan meblağları kişisel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve ferdî teşebbüslerle tahlil arayışının ruhsal yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için epey yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak ölçüye ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının muvaffakiyete ulaşması mümkün gözükmediği üzere, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.”

SMA Tip I hastası çocukların yalnızca birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik prensibine karşıt olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve memleketler arası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil toplumsal devlet unsuru doğrultusunda devlet yetkililerindir” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve öbür genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik gözetici sıhhat çalışmalarının büyük kıymet taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

“-Toplumumuzda sık görülen birtakım hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması mecburidir. Fakat SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan öteki kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda fiyat karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen prosedürlere yönlendirilmesi.

-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere fiyatsız olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.”

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor hudut hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı bedende SMN1 geninin eksikliği yahut mutasyona uğramasından ötürü, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için bedendeki motor hudut hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar vakit içerisinde kaybolur. Böylece bedendeki kaslar hudut sisteminden gelen hareket buyruklarını alamazlar ve bunlara reaksiyon gösteremezler. Kaslar hudut hücreleri tarafından nizamlı olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve vakitle büsbütün fonksiyonunu kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek üzere aksiyonların yanında yutkunmak, nefes almak üzere temel fonksiyonları yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına nazaran Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine nazaran bir sayı belirtilmemekle birlikte yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu kestirim edilmektedir.

Haberler Times

ETİKETLER: , , , ,
YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.